Fundación UNID
Fundación UNID es una entidad sin ánimo de lucro creada para mejorar la protección, la autonomía y la atención de las personas mediante un uso seguro, responsable e interoperable de la información de salud. Nace de una necesidad muy concreta: que los datos esenciales de una persona puedan estar disponibles cuando más se necesitan, especialmente en situaciones de urgencia, dependencia o coordinación entre servicios sociales, sanitarios y sociosanitarios.
La misión de Fundación UNID es contribuir a que cualquier persona pueda tener su información esencial de salud conectada, actualizada y disponible de forma segura cuando sea necesario.
La visión de la Fundación es avanzar hacia un ecosistema en el que los datos estén al servicio de las personas, favoreciendo una atención más coordinada, una mayor autonomía, una mejor protección y nuevas oportunidades para la investigación y la innovación social y sociosanitaria.
Índice Unificado de Salud personal
Para ello, la Fundación impulsa el desarrollo del Índice Unificado de Salud personal, un modelo que permite vincular de forma ordenada la información sanitaria y sociosanitaria más relevante de cada persona.
Este índice puede incluir enlaces a documentos de pruebas de laboratorio, diagnósticos, procedimientos realizados, dispositivos implantados, alergias, contactos de emergencia, toma de medicaciones u otra información relevante.
Su finalidad no es trasladar datos de un sistema a otro, sino facilitar un índice con los enlaces a los portales donde la persona tiene disponibles esos datos, de forma que la información incluida en el índice pueda mantenerse actualizada, localizarse y recuperarse de forma segura cuando exista autorización para ello.
Además, el Índice Unificado de Salud permite mejorar la forma en que las personas reciben avisos sobre nueva información disponible.
En lugar de que cada entidad envíe mensajes por SMS o correo electrónico con enlaces para acceder a nuevos documentos, lo que puede ser falsificado y utilizado para engañar a las personas, infectar dispositivos y robar datos, el índice permite centralizar esas notificaciones a través de un servicio de confianza elegido por la propia persona.
De esta forma, cuando una entidad genera o actualiza información, el aviso puede incorporarse al índice y ser comunicado por el canal seguro que la persona ya reconoce como válido. Así, el usuario solo necesita atender las comunicaciones procedentes de su servicio de índice de confianza y puede desconfiar de enlaces o avisos enviados por otros canales.
Modelo de espacio de datos centrado en la persona
Este enfoque se integra en un modelo de espacio de datos centrado en la persona, en el que cada ciudadano puede decidir qué información quiere compartir, con quién y para qué finalidad. En este ámbito, Fundación UNID participa en iniciativas como SOSCHAIN y GLOBAL-DATACARE, orientadas a mejorar la interoperabilidad, la confianza, la gobernanza y la seguridad en el intercambio de información entre entidades sociales, sanitarias, sociosanitarias, tecnológicas y de investigación.
Esto resulta especialmente valioso para personas mayores, personas con discapacidad, pacientes crónicos, personas con enfermedades raras, personas en situación de dependencia, viajeros o cualquier persona que pueda necesitar atención fuera de su entorno habitual o solicitar una segunda opinión.
Fundación UNID también promueve el uso de datos anonimizados para investigación, medicina personalizada y desarrollo de gemelos digitales, siempre bajo condiciones de privacidad, seguridad y control por parte de la persona. De este modo, la Fundación busca que la innovación tecnológica se traduzca en soluciones prácticas, útiles y aplicables a necesidades reales del ámbito social y sociosanitario.
Inclusión digital de colectivos vulnerables
La Fundación presta especial atención a la protección e inclusión digital de colectivos especialmente vulnerables, como personas mayores, personas con discapacidad, personas en situación de dependencia o personas con menor nivel de competencias digitales.
Para ello, promueve mecanismos de accesibilidad, apoyo y seguridad que permitan beneficiarse de la digitalización de la información sin aumentar el riesgo de fraude, suplantación o engaños mediante enlaces y notificaciones falsas.
Por ejemplo, una persona mayor que no utilice smartphone podría autorizar a un médico a consultar su información esencial de salud para una segunda opinión mediante una llamada telefónica de confirmación por voz, sin necesidad de instalar aplicaciones ni seguir enlaces recibidos por SMS o correo electrónico.
Del mismo modo, una persona ciega podría confirmar permisos o recibir avisos mediante canales accesibles de voz, sin depender de interfaces visuales complejas o de aplicaciones específicas.
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