Damos la bienvenida al Cluster SIVI a la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL), que nace en el año 2014 cuando un grupo de madres de hijos con enfermedades raras, ante la falta de recursos, incertidumbre, desesperación, deciden juntarse con la idea de crear un grupo, ya que no existía ninguna asociación de este tipo en la Comunidad de Castilla y León, ni en Salamanca. Con la intención de buscar recursos y alternativas, para mejorar la calidad de vida de sus hijos, hacer visible la existencia de enfermedades raras y luchar por sus derechos. De aquella idea y proyecto surgió AERSCYL, del que ya forman parte más de 100 familias.
En el contexto del Clúster SIVI, AERSCYL muestra interés en la colaboración para desarrollar proyectos dentro del Ecosistema SIVI y actividades de formación.
LA RAZÓN DE SER DE AERSCYL
- VISIÓN: Ser grupo de referencia en el marco de las enfermedades raras mediante la prestación de apoyos, sensibilización y la implantación de acciones innovadoras.
- MISIÓN: Ayudar y apoyar a todas las personas con enfermedades raras, acogiéndoles, defendiéndoles, protegiéndoles y promoviendo la dignidad de sus derechos ante los diferentes poderes públicos y políticos. Con el fin de conseguir una plena integración social, sanitaria, educativa y laboral de los afectados.
- VALORES: Innovación, transparencia, responsabilidad, unidad de trabajo en equipo y participación, calidad, aprendizaje, eficiencia y sostenibilidad.
OBJETIVOS
- Apoyo a los afectados: atender a los enfermos y sus familias.
- Visibilidad: sensibilización sobre la problemática de las ER, difusión e información.
- Acción Política: coordinación proactiva con todas las partes implicadas, desde pacientes, administración, profesionales, etc.
- Investigación y Servicios: con la vista puesta en la mejora de calidad de vida de los enfermos.
LÍNEAS ESTRATÉGICAS
A) ASOCIADOS
- Ofrece servicio de información y orientación de manera permanente por parte de la trabajadora social, para todas aquellas personas que necesiten los recursos. (servicios sociales, sacyl, orientación sobre especialistas y recursos)
- Gestión y tramitación de recursos para socios. (tramitación de ayudas, subsidios)
- Becas para socios (fondo económico que supla las carencias estatales en material ortoprotésico, tratamientos o terapias).50 niños acuden a terapias durante todo el curso escolar.
- Convenios con logopedas, fisioterapeutas, psicólogos, centros odontológicos, etc.
- Gestión de voluntariado (formación para el programa educativo, número de voluntarios)
- Charlas informativas y talleres para socios.
- Actividades de ocio (salidas, encuentros).
B) INVESTIGACIÓN
- Fomento de la investigación (Aporte económico líneas de investigación abiertas de FEDER, colaboración IBSAL, congreso ER).
C) ENTORNO
- Actividades de sensibilización y visualización como medio de gestión financiera.
- Trabajo asociativo con otros órganos gestores. Administración a nivel regional y local (Unidad de diagnóstico, plan integral ER, atención temprana), Universidad de Salamanca, Universidad Pontificia.
- Proyecto Brillantina. Proyecto educativo que llevan a los colegios para explicar que es una enfermedad rara educando en valores, como la equidad.
- Empresas: Diferentes organizaciones colaboran con su causa en proyectos y actividades de manera desinteresada. Están trabajando para que AERSCYL sea una entidad de utilidad pública.
¡Bienvenidos al Cluster SIVI!